[【6.21世界渐冻人日】“渐冻人症”，康复治疗要尽早！]渐冻人吧

原标题：【6.21世界渐冻人日】“渐冻人症”，康复治疗要尽早！

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“渐冻人症”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

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渐冻人症，学名为"肌萎缩侧索硬化症"(ALS)。是一种病因未明的累及大脑、脑干和脊髓的运动神经元的进行性变性疾病，临床表现为上下运动神经元合并受损的体征。由于运动神经元控制着使人能够运动、言语、吞咽和呼吸的肌肉活动，故患者表现为肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能减退，最后呼吸衰竭而死亡。这个过程像身体被逐渐冻住一样，所以被称为“渐冻人症”。

由于感觉神经未受累，“渐冻人”的智力、记忆、感觉等一般都不会受到影响，本人可以清楚地意识到病情却又无能为力。也就是说，患者将清醒地面对死亡。

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多数人患病后存活期不超过5年。目前全球都没有特别有效的治疗方法。一部分药物只能延缓病情的发展，并不能治愈疾病。并且费用昂贵，目前没有被纳入医保范围，一个月大约需要4000—5000元。

如何开展病后有效地康复方法，成为患者延缓病情的重要方法。康复医生的治疗原则是，保护肌肉和关节的活动度和活动能力，尽量维护病人的身体活动现状。康复方法要因人而异，实施个性化治疗，根据病人情况，进行适当的活动训练。如果肢体出现痉挛状态，可予以药物、针灸和物理因子方法，缓解痉挛，让肌肉萎缩得缓慢些。“越是不动，越是容易萎缩。”

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患者还存在吞咽、言语、呼吸等方面的障碍。建议给患者吃糊状食物，或者面团，防止呛咳、窒息和吸入性肺炎。同时，病人由于怕呛咳而不敢喝水会导致血液粘稠，影响血液流动和血液循环将导致一系列问题。可予以吞咽、言语等功能锻炼，并指导患者进食，保证患者营养，减少并发症。

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心理疏导对病人也至关重要。多数渐冻病人一时间无法接受自己患有致死性疾病这一残酷现实，很容易产生焦躁、恐惧等情绪。要积极给患者传达正性的东西，进而减少负性元素，让患者知道“最关键的是珍惜过好每一天，提高每天的生活质量

关爱“渐冻人”

作者简介

谢丹丹；2005年毕业于温州医科大学临床医学专业。毕业后从事神经内科工作十余年，曾先后至浙二医院神经内科、浙江大学附属邵逸夫医院康复科进修学习。擅长神经专科疾病的诊治和神经康复。

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