在中国有900万这样的患者，他们“发作”时，“什么都不记得了”:中国有多少病人

原标题：在中国有900万这样的患者，他们“发作”时，“什么都不记得了”

记者 王嘉译 实习生 刘广辉

“一提癫痫，令人心寒，患者揪心，家属肝颤；

究其原因，认识走偏，不治之症，还能遗传；

上学不易，婚育困难，就业无门，贫困常伴；

难寻良医，经常受骗，歧视环绕，前景黯淡。”

中国抗癫痫协会创会会长李世绰通过这段“顺口溜”来描述众多癫痫患者的“悲惨”境遇。

今年6月28日，是第13个“国际癫痫关爱日”，主题是“癫痫与公共卫生——《全球癫痫报告》 发布”。国内流行病学资料显示，我国癫痫“终生患病率”约7‰，据此估算，中国约有900万癫痫患者，其中约600万是活动性癫痫患者，同时每年还新增癫痫患者约40万，癫痫患者的死亡危险性为一般人群的2-3倍。

“发作的时候，我什么都不记得了……”

“啥是癫痫？是一种精神病吗？”在河南省人民医院癫痫义诊的活动现场，一位市民疑惑不解。

据河南省抗癫痫协会会长、河南省人民医院首席专家高丽主任介绍，癫痫是一种由多种病因引起的慢性脑部疾病，以脑神经元过度放电导致反复、发作性和短暂性的中枢神经系统功能失常为特征，临床表现各种各样，需仔细甄别。

20岁的小张，在妈妈的陪伴下前来义诊。据小张妈妈回忆，5年前，女儿和同学出去玩，回来后，站在门口一动不动，像在愣神、发呆一样，怎么叫都不进屋。好不容易进屋之后，小张突然倒地，口吐白沫、抽搐不止。“当时真的把我吓坏了，抱着她就往医院跑，腿止不住地颤抖……”小张妈妈说。

那是女儿的第一次“大发作”。以后的每次发作，小张的嘴里都喊着：“我不知道了，我不知道了……”女儿患病以来，辍学在家，不发作的时候帮妈妈打理服装生意。但是，家人总是过着提心吊胆的日子，不知道什么时候会再次发作，像一颗随时可能爆炸的“定时炸弹”。

“我现在已经不在乎花多少钱了，只要能给女儿看好病，让我怎么样都行！”小张妈妈流下了难过的泪水。

正确认识癫痫病 消除癫痫病耻感

记者观察发现，小张在描述自己病情的时候，总是低着头，表现出不好意思的样子。据了解，这是一种自我病耻感——因为罹患癫痫而感到羞愧、尴尬、自卑或害怕被别人歧视。

对于不少人来说，得了癫痫病以后，自己和家庭成员都承受着来自社会的偏见，有的患者及家庭成员自己也会有一种羞耻感，从而引发一系列的家庭矛盾。

出现羞耻感的根本原因是因为人们对癫痫病的错误认知。“其实，癫痫病就是一种慢性疾病，在神经科很常见。遗传因素、代谢障碍、先天脑结构发育异常、颅内感染、颅脑外伤等原因都可能导致癫痫的发作。但是，只要坚持长期规律服药，通过规范化的治疗手段，癫痫是可以被有效控制的。”高丽主任说。

目前，癫痫治疗方式包括药物治疗、外科治疗、神经调控治疗以及生酮饮食治疗等，治疗时间至少需要维持数年，只要能适当和规范接受使用具有成本效益的抗癫痫药物，多达70%的癫痫患者就可以摆脱癫痫发作。

控制癫痫发作 合理、规范用药是关键

癫痫患者大多数都有着丰富的求医经历，这与长期服药导致耐心不足有关。一般情况下，癫痫症状很难在短期内完全控制，患者便四处寻医问药，不遵医嘱、听信偏方、盲目求医的现象比较常见。高丽主任回忆道，曾经有一位患者拿了八种药来找她看病，这对于癫痫治疗来说十分不利。诊断不明、盲目用药可能产生的危害很多，包括调药困难、副作用大、药效相抵、延误病情等。

调查显示，有一些癫痫病人至少患有一种共患疾病，如抑郁、焦虑等，导致癫痫诊治的复杂化，病人的生活质量降低。因此，癫痫治疗要遵循个体化的原则，还需要病人及家庭成员高度配合并给予足够的耐心，切忌急于求成。

小贴士：

如果身边有人癫痫发作，河南省人民医院儿科护士长王彦利建议，要记牢以下六点：

1.维持患者的呼吸道通畅。可以将患者成平卧姿势，若口中有食物或呕吐物要尽快清理，以免食物或呕吐物误吸。

2.将患者放置在安全位置，防治受伤。癫痫发作时，把患者搬离水边、高处、楼梯处；帮忙摘下眼镜，移开附近尖锐物品；若患者站立发作时，应扶助或者引导患者，防止突然倒地或走向危险地段。

3.患者抽搐时，不要试图以按住其身体或用指甲用力掐人中来终止发作。

4.癫痫发作时不要试图喂水、喂药或其他食物。

5.发作后及恢复期病人应有人陪伴，并且让病人充分休息。

6.警惕癫痫持续状态。王彦利提醒，出现以下情况时需要及时就医，让专业医生介入治疗：全面性发作持续5分钟以上；部分性发作≥15分钟；短期内反复发作≥2次，且发作间歇意识未完全恢复。