生命因爱解冻|世界渐冻人日，一大波医疗援助全面上线 渐冻人怎么得的

原标题：生命因爱解冻|世界渐冻人日，一大波医疗援助全面上线

6.21

时至夏至，空气中弥漫着盛夏味道；但是在我们身边有一群人却感觉“寒冷”，他们的身体像是被冰逐渐冻住一样，随着病情的加重，出现肌肉逐渐萎缩无力，行动能力、进食能力逐渐减退等情况。他们被称为“渐冻人”，医学名称是肌萎缩侧索硬化，也叫运动神经元疾病。

“解冻 ”生命

在2019年“世界渐冻人日”之际，为了帮助这一罕见病群体获得更好的医疗援助，让社会的关爱“解冻”他们的生命，6月21日上午，西安中医脑病医院举办了一场主题为“用爱解冻 关爱呼吸”的暖心活动。

西安中医脑病医院业务副院长、陕西省渐冻人关爱互助协会党总支书记闫炳苍宣读了协会针对渐冻人患者的最新救助政策。

陕西省渐冻人关爱互助协会将在今年10月底之前为5名急需进行“胃造瘘”手术的贫困患者，每人提供5000元救助金，帮助他们解决营养摄入的问题，为他们的家庭减轻负担。

除此之外，协会已经与海南万特制药有限公司达成合作，两年内为渐冻人患者捐赠1000盒专项药品——利鲁唑，山东鲁南药业也承诺为没有医保的特殊困难户直接赠送药品，并长期提供医疗援助。

如需申请，欢迎拨打陕西省渐冻人关爱互助协会热线：19991216092

对于渐冻人患者来说，病情发展到后期会因呼吸肌无力、无法排痰导致呼吸困难，进而危急生命。为此，让患者和家属掌握呼吸排痰的方法尤为重要。

活动现场，陕西省渐冻人关爱互助协会理事、西安中医脑病医院脑病一科的护士杨金娟讲解了有关患者护理、尤其是呼吸道“痰的管理”科普知识，指导患者及家属能够及时发现，并正确处理呼吸道中的痰液，提高生存质量。

业务副院长闫炳苍为渐冻人患者家属捐赠了由协会会员单位——陕西国肽科技有限公司和纽迪希亚制药有限公司提供的价值1000元的营养品，并详细询问患者病情。一位长期接受医疗援助的患者家属感动不已，连声道谢。

现场，空军军医大学西京医院营养科医生闫凤（左一）为患者解答营养护理等问题，并与业务副院长闫炳苍、渐冻人专科病区主任白海生共同为患者发放由中国医师协会提供的《渐冻人患者手册》一书。

陕西省渐冻人关爱互助协会

2014年1月13日，经原陕西省民间组织管理局批准，我省成立了专门针对渐冻人患者群体的组织——陕西省渐冻人关爱互助协会。协会会员包括全国各地专家、我省医疗护理人员、渐冻人患者和家属、社会各界爱心人士等。几年来，该协会通过组织医护人员义诊、家访，对家属进行护理培训，捐赠医疗辅具，为患者和家属提供医疗、康复、心理咨询等，救治帮助了一批省内外渐冻人患者。

2018年2月，西安中医脑病医院成立了全国首个渐冻人专科病区。陕西省渐冻人关爱互助协会以此为依托，通过联络协调海内外专业机构和专家，为省内的渐冻人患者搭建了一个互联互通医疗平台，让省内渐冻人患者可以享受到更好的医疗服务。

今年2月28日，西安中医脑病医院渐冻人专科病区面向全体渐冻人患者，启动了“微创胃造瘘”免费救助项目。该手术在西北地区属首次开展。该手术对人体损伤较小，有效提高了患者生存质量，减轻了患者痛苦并延长生命，且安全、费用低，术后供给营养容易被人体正常消化吸收。5月17日，复旦大学附属中山医院徐汇医院方世明教授为西安中医脑病医院渐冻人专科病区的患者进行了第六代经皮胃造瘘（PGF）手术。

想要了解更多“胃造瘘”手术的信息，请点击——西北地区首例免费“微创胃造瘘”手术造福渐冻人患者

摄影、编辑|萃萃