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[每3秒就有一人患病!这些家庭负担重、压力大、心里苦啊!]

发布时间:2020-01-12 00:08:46  点击: 手机站

原标题:每3秒就有一人患病!这些家庭负担重、压力大、心里苦啊!

2001年,全球每7秒钟就有一人患上痴呆。而到了2015年,这个速度增加到了每3秒钟就新增一位痴呆患者。 ①

在由人民日报健康客户端、健康时报主办的第十二届健康中国论坛“阿尔茨海默病:经济负担与家庭照护”平行论坛上,国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布,调研显示:

国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布

(从左至右分别为患者家属代表蒋建春、健康时报社副总编辑赵安平、中国老年保健协会阿尔茨海默病分会主任委员解恒革、常务副主任委员王华丽、副主任委员兼秘书长孙永安)

三大困境:照护能力不足、照护资源匮乏、治疗服务单一

中国老年保健协会阿尔茨海默病分会主任委员解恒革教授解读《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》时表示,85%的阿尔茨海默病患者家庭认为老人记忆下降是自然衰老过程,没有必要治疗而延迟就诊。

中国老年保健协会阿尔茨海默病分会主任委员解恒革教授对报告进行解读

50%延迟就诊与无助/无力感有关,比如家人的时间精力所限,就诊不方便,缺乏支付能力,顾及其他疾病的治疗,不知道该去哪里诊治等等。

当需要谈起患者面临的困扰与压力时,60%的家庭不会主动谈起患者的病情,其中有八成的家庭认为即使谈起最多就是得到一些安慰,并不会改变什么,反映出阿尔茨海默病照护资源与服务能力的显著匮乏。

双重负担:照护成本高、心理压力大

2015年我国痴呆患者接近1000万,其中60%是阿尔茨海默病。预计到2050年,我国痴呆患者将会接近3000万。2018年全球阿尔茨海默病患者的治疗及照护费用已达万亿美元。 ②

除了经济压力,心理重负也是患者家庭不得不面对的负担之一。本次调研的数据也显示,65.43%照护者看不到治疗希望,感到心理压力大;68.69%照护者健康受到影响;78.39%的照护者表示社交生活常受到影响 ③ ……阿尔茨海默病患者家庭健康情况亟需关注。

“居家照护阿尔茨海默病患者是一件长期的苦差事,连续几年做下来身心疲惫,还不能奢望患者会有些许的好转。之前完全没有护理知识的患者家属,一下转型成为照护者,在照护过程中会遇到很多棘手的照护问题。建议一定要咨询专业医护人士,寻求指导帮助。” 患者家属代表、中国老年保健协会阿尔茨海默病分会委员蒋建春女士在《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布现场分享了照护患阿尔茨海默病母亲的故事和心得

中国老年保健协会阿尔茨海默病分会常务副主任委员王华丽教授

中国老年保健协会阿尔茨海默病分会常务副主任委员王华丽教授表示,认知照护并不是一种技术,而是一种全程管理的理念,以及在实践中如何去践行全程管理的过程。这个过程是一个动态的,不是一成不变的,应该是经历你去认识老人,帮他提供策略,看你提供的策略和办法能否有效,然后不断做出调整的循环过程。

在这个循环过程中,提供照护不仅仅是家庭的义务,还需要很多大众的参与和社会的支持。所以,任何有可能为认知障碍的患者提供服务、支持和帮助的个人和团体,都需要了解照护知识。

提高确诊率,记忆门诊帮了大忙

很多患者家庭表示,在出现记忆力衰退后,不知道该去哪个科室就诊。自二十世纪九十年代以来,我国大中城市医院神经科、精神科、老年科陆续开设记忆门诊,为认知障碍患者提供临床诊断与治疗服务。

调研显示,有28.12%患者是在记忆门诊中确诊,也体现出近年来记忆门诊的作用逐渐彰显。

同时,近年来阿尔茨海默病认知率有了大幅提高,调研显示当出现健忘症状时,有超过50%的患者和家属怀疑阿尔茨海默病,77.43%患者在发病一年内就诊,相较2012年调研中只有32.47%的患者发病一年内就诊率,及时就诊率有了大幅提高。

此外,在本次调研中,91.52%的家庭期待有更多治疗阿尔茨海默病更有效的药物,有61.43%的家庭期待有更多服务机构为患者提供专业照护服务,50.87%的家庭希望开设更加便捷的诊治渠道方便就诊。

此次调研由中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)和健康时报联合发起,由综合医院、精神专科医院的临床医护人员推动,主要针对到院就诊且符合纳排标准的调研对象,在全国30个省、自治区、直辖市开展,历时4个月,共收集有效问卷1675份,聚焦阿尔茨海默病患者诊治现状与家庭照护和管理等方面的问题及对策。

参考资料

①Alzheimer’s Disease International. World Alzheimer Report 2018.

②Nichols E, Szoeke CEI, Vollset SE, et al. Global, regional, and national burden of Alzheimer"s disease and other dementias, 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. The Lancet Neurology. 2019,18(1):88-106.

③《中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》(2019年)返回搜狐,查看更多

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