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致敬七一不忘初心【【不忘初心 · 致敬身边的你】孩子眼中的最美女医生】

发布时间:2019-10-08 14:14:10  点击: 手机站

原标题:【不忘初心 · 致敬身边的你】孩子眼中的最美女医生

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孩子眼中的最美女医生

陈静,1963年出生,1987年毕业于原第二医科大学儿科系,主任医师、博士生导师,上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液肿瘤科主任,罕见病诊治中心主任。她是一位专注于血液肿瘤患儿健康的女医师,一位勇闯儿童造血干细胞移植高地的先驱者,一位将科室和患儿装在心里的杏林人。她的努力得到了社会的认可,先后获得了宋庆龄儿科医学奖、上海市最满意服务明星、上海医学科技奖二等奖、华夏科技奖三等奖、浦东新区科技奖一等奖等荣誉。她所带领的团队荣获上海市五一劳动奖章、上海市巾帼文明岗、上海市工人先锋号、上海市三八红旗集体、上海市卫生系统先进集体、上海市优质护理示范病房等荣誉称号。

开创儿童干细胞移植新纪元

上海儿童医学中心血液肿瘤科1970年创建于上海第二医科大学附属新华医院,是我国最早建立的小儿血液及肿瘤专业。身为学科掌门人的陈静师从于中国儿童血液肿瘤先驱应大明教授和顾龙君教授,深耕于儿童血液肿瘤专业领域。二十多年来,她倾情投入儿童造血干细胞移植技术研究,挽救了无数患儿的生命。

造血干细胞移植术是严密地进行分型和配型后,采集合适供者足够数量的造血干细胞移植到受体的治疗过程。按造血干细胞的来源部位可分为骨髓移植、外周血干细胞移植和脐血干细胞移植,目前广泛应用于难治性良恶性血液病、一些先天性遗传性疾病和实体肿瘤的治疗,获得了较好的疗效。

上世纪末,国内儿童造血干细胞移植技术相比国际先进水平落后多年,为了拯救罹患血液肿瘤疾病的患儿,陈静先后赴中国香港,美国MD安德森癌症中心、纪念斯隆-凯特琳癌症中心、圣述德儿童研究医院等医疗机构学习。回国后,她优化移植关键技术,创新预处理方案,使得再生障碍性贫血的移植疗效达到国际领先水平;她率先完成儿童非血缘HLA错配移植研究,填补我国HLA相容性研究空白;率先开展CD34+纯化移植,提高神经母细胞瘤治疗效果。

在她的带领下,一支优秀的团队在二十多年中创造了无数国内第一,开启了国内儿童造血干细胞移植的新纪元。2005年国内首例先天免疫缺陷的移植成功,2006年国内首例粘多糖累积症VI 移植成功,2008年国内首例SCID移植成功……移植技术不断成熟,挑战着医学高峰。

2011年,由陈静牵头,汇集国内儿童血液肿瘤专家对再生障碍性贫血的治疗经验进行总结回顾,发现通过非同胞相合供体移植治疗再障疾病的效果并不亚于传统药物治疗。2014年陈静再次牵头建立了Viva-St.jude亚太儿童再障移植协作组,中国、新加坡、日本等多家顶级儿童医学中心精诚合作,共同推动儿童造血干细胞移植的发展,大幅提高了儿童再障治疗的成功率。

陈静说:“大家都知道白血病需要造血干细胞移植,其实,造血干细胞移植治疗儿童再障的疗效要远高于白血病,因为再障患儿本身没有造血能力,只要造血干细胞移植成功,就能够建立自己的造血及免疫系统,而且不会复发,目前移植成功率达到91%,所以再障的造血干细胞移植意义更大。”

十多年间,上海儿童医学中心儿童移植数每年以20%的速率增长。据最新中华骨髓库年报统计报告显示,上海儿童医学中心累计完成非血缘造血干细胞移植位居全国包括成人在内的数百家移植医院之首。儿童移植的植入成功率由早年平均的90%大幅提高到97%,长期生存率超过60%,其中再生障碍性贫血的长期生存率从75%上升至91%。

与此同时,该中心通过化疗使急性淋巴细胞性白血病的缓解率达96%,5年以上无病生存率达80%;急性非淋巴细胞性白血病的缓解率达80%,5年以上无病生存率达60%。儿童恶性淋巴瘤5年以上无病生存率达75%以上;恶性实体瘤5年以上无病生存率达60%以上。治疗效果国内领先,达到当前国际先进水平。

用骨髓移植来治疗罕见病

近年来,随着移植技术不断提升,运用领域不断扩大,用移植方式治疗罕见病成为陈静新的攻克目标。她牵头组建国内首个遗传性血液疾病分子诊断平台,通过分子诊断技术明确了200多种血液方面的罕见病,如先天性白细胞颗粒异常综合征、先天性纯红再障、丙酮酸激酶缺乏、范尼可综合征等许多无法通过传统方法治愈的罕见病,也在移植这条治疗途径上找到了新生。在市科委的支持下,陈静又在上海开展了罕见病多中心多学科协作项目,为儿童罕见病的诊治铺设更宽广的道路。

来自贵州的15岁患者小苹正值花一般的年纪,却患上了Fanconi贫血症。这是一种发病率低于百万分之一的罕见疾病,由于自身骨髓造血功能衰竭,小苹极易出血和感染,轻微碰撞,甚至是打一个喷嚏都会流血不止,一个简单的感冒对她来说都是极大的威胁,只能靠长期输血来维持生命。

在来到上海之前,小苹甚至不知道自己得了什么病,全家人走遍全国倾家荡产只为求一个明确诊断。面对如此困境,陈静组建的这个遗传性血液疾病分子诊断平台实在是一个温暖的存在。通过分子诊断平台的诊断和移植治疗,小苹摆脱了长期输血的生活,重获15岁那花一般的灿烂年华。

不止是小苹,这个诊断平台已为500多名患者明确诊断,其中20%的患者通过移植治疗获得重生。陈静表示,目前通过造血干细胞移植的手段已经可以治愈部分罕见病,其中包括先天性血液系统疾病、免疫缺陷病、遗传代谢病等,分别占28.4%、46.3%和25.3%,移植成功率和移植总数均位列全国儿童专科医院首位。

“罕见病的治疗早发现早治疗是关键,现在的问题是,由于大家对罕见病的认识不足,送来时已经太晚,此时造血干细胞移植的风险高、效果差。”陈静说,“比如重症联合免疫缺陷病的患儿,需要争分夺秒地急诊移植,如果病人来得太晚就会出现肺炎等严重感染,此时做移植的风险大、效果差,面对移植过程中的感染加重,家属往往没有足够信心坚持治疗。解决这一问题需要加强儿科医师的培训以便及早从反复感染的患者中识别这些特殊患儿,加强各学科之间的沟通以便尽早使患儿进入程序并使患儿得到系统管理。”

上海儿童医学中心在国内最早建立了儿童罕见病门诊,让多专业医生共同坐诊,碰到疑难病例可以从不同角度分析讨论,对于高度怀疑的可以通过分子诊断尽早确诊,在等待基因诊断的同时,还能及时将病人转介到移植医生手里,移植团队加紧为患儿配型、找供体,这样的无缝连接为抢救患儿最大限度地争取到了宝贵的时间,这样的模式需要在全国大力推广。

不仅如此,陈静始终瞄准技术前沿,她所在的团队正将目前最新的CART细胞疗法运用于难治型或多次复发的急性淋巴细胞白血病的治疗。在陈静看来,细胞疗法将是未来学科的突破点。她解释说:“白血病的造血干细胞移植治疗,复发是个问题。如何控制复发?细胞疗法也许将有所突破。每个人都有癌细胞,免疫细胞把癌细胞控制好,就不会发病。我们的任务就是研究为何免疫细胞控制不了白血病的肿瘤细胞?通过细胞疗法将人体免疫细胞在体外通过基因工程技术进行改造,使其能够识别自身的肿瘤细胞,然后输入体内杀死自己的肿瘤细胞。目前我们正在进行临床研究,已经治疗了十几例病人,效果令人满意。这一方法的临床应用意义非凡,未来攻破肿瘤也许就在这一领域。”

24小时远远不够用

作为一名儿童血液肿瘤专家,一天24小时对陈静来说远远不够用。为了工作方便,陈静把家安在了与医院直线距离不足200米的社区。每周两次的门诊总是雷打不动,她从不限号,只要有病人就一直看下去,每次20来例病患多半是来自全国各地的疑难杂症,上午的门诊往往要看到下午二、三点,有时碰到太疑难的病例还需要业余时间检索学习。对于这样的病人,为了减少病患的奔波,她往往主动留下个人邮箱地址,嘱咐患儿家长保持联系。偶尔,陈静因为有重要工作不能按时出诊,但她一定会请相关部门事先关照预约病人改期看诊,从医30多年来,她一直有着这样一份执着。

陈静的病人来自全国各地,身患各种血液肿瘤疾病,每个家庭倾尽全力只为给孩子找到最后的希望。当父母得知孩子患有白血病时,感觉天都塌了,他们总是忐忑不安地问医生:“还能治吗?”仿佛陈静的回答就是最后的判决书。看着家长们无助但又祈盼的眼神,陈静总是说:“我们一起努力,还是有希望的。”“有希望”是陈静对患者的承诺,也是身处绝望境地的家庭唯一的精神寄托。为了这个承诺,陈静做了自己所能做的一切。

事实上,移植是很多患者最后的机会。在陈静来看,这不仅仅是一次治疗的过程,更是医患携手闯关的过程。十年前,当移植刚刚开展起来时,陈静亲自为每一位患儿联系供体,亲自陪伴患儿闯过移植过程中的各种难关。二十年后的今天,她仍然亲力亲为,陪着孩子和家长。也正因为如此,她获得了丰富的临床经验,并不断总结不断改进,将移植过程规范化。

“每个患者的移植过程都不一样,细节都是成败的关键。精确,是对每个步骤的要求。”这是陈静对团队和自己的要求。正因为如此,移植团队比起其它专业的医务人员来说会付出可更多。再忙,也要为每一位患儿制定最精确的治疗方案;再晚,都要等到骨髓送达的那一刻;再累,仍要为患儿数清存活的细胞,决定好给予合适的细胞数量。

一封特殊的邮件

2015年6月3日早晨7点,陈静像往常一样打开邮箱准备开始一天的工作。然而,一封邮件却让这位雷厉风行的大主任红了眼圈。信中写道:

“陈医生您好,我是丹丹(化名)。十年前的今天,我因急性非淋巴性白血病(M4)成为了您的病人,在上海儿童医学中心成功接受了造血干细胞移植术。十年后的今天,我怀着极大的感恩,向您以及上海儿童医学中心血液科的全体医护人员表达最崇高敬意和最衷心的感谢!回想十年前,是您精心的呵护和辛勤的汗水换来了我重生的希望。我还记得,在我感染腮腺炎时,是您们用心的照料,让我迅速康复,为后来的移植做好准备;在我移植后出现肝脏腹水,肝功能严重异常之时,是您想方设法联系多个科室专家进行联合会诊,加班加点为我评估选择最优的治疗方案,为我最终康复打下基础!这一点一滴的片段,我都难以忘记,您的恩情我将终生铭记!这十年来,我的身体恢复良好,回归到了正常的学习生活中。我于2011年考入南京大学电子科学与工程学院,将在今天下午完成我的本科毕业答辩。这一切的一切都离不开您当年的付出!如今的我即将踏上新的人生旅途,这是您给予我的第二次生命。我不知道如何才能表达我们全家对您的感谢。我唯有积极地学习和生活,努力做最好的自己,才对得起您那些年为我付出的心血。附上我近期的照片,这十年变化太大了,也许您都已经认不出我了,但在我们全家人的心里,您永远是我们的救命恩人。我在这里再次代表我和我全家向您及上海儿童医学中心血液肿瘤科的全体医护人员表达感谢!”

看着照片中帅气男孩那张充满阳光与自信的笑脸,陈静喜极而泣。事实上,近30年来,每一位移植患儿都在她的心中都留下了深刻的印记。2005年,儿中心血液肿瘤科举办了一次“移植康复患儿回娘家”的公益活动。当100多位经过移植治疗目前已经康复的孩子汇聚在一起,在舞台上讲述着自己与医生一起对抗病魔的经历,展示着自己康复后的精彩生活时,坐在台下的陈静再也按捺不住激动的心情,热泪夺眶而出。

为了那张没有遗憾的笑脸

在陈静脑中一直有个挥之不去的笑容,那是一位由于疾病复发而无法再继续有效治疗的患儿,在生命最后时刻,小晖(化名)希望去香港迪士尼乐园实现最后的梦想。陈静和医院社工部一起积极争取各方资源,最终使得孩子在父母和医护人员的陪伴下来到了香港迪士尼乐园。在这里,小晖忘却了病痛,一家三口在童话世界里尽情欢乐。回沪后不久,小晖病逝,母亲来把这个噩耗告诉陈静时眼中充满了感激,她拿出了孩子临终时的照片——那是一张可爱灿烂、毫无遗憾的笑脸。

“尽管时隔多年,小晖的笑容还是那么清晰。他提醒我,还有很多问题等着我们来攻克。他的笑容给了我宽容,更给我极大的动力和决心!”陈静如是说。

为了孩子,陈静把能想到的、能做到的都做了。她精打细算,只为将患者的每一分钱都用在刀刃上;她千方百计寻求社会资源,为身处困境的家庭雪中送炭;她四处奔走,为缺少廉价救命药的患儿呼吁政府关注……

随着移植技术的日渐成熟和迅猛发展,安全接取干细胞成了重要的使命。为了使治疗过程更加安全、高效,陈静提出组建一支专业稳定的“护髓队”。号召一经发出了立即获得了临床医护人员的支持,大家成立了“阳光护髓队”,成为干细胞的护航使者。多年来,护髓队利用业余时间往返于全国各地二十余个骨髓库、远赴中国台湾慈济医院,奔波穿梭于各个机场以及火车站之间,凭借强烈的使命感将500多份生命的种子安全送到患者身边。

陈静时常对科里的医护人员说,在这里治疗的孩子都要住上一年半载,病房就像患儿的第二个家,家就要有家的样子,要有家的温暖。于是,十多年前由年轻护理人员自发组建的“阳光天使志愿者服务队”为孩子们不停地送去爱和温暖。她们用色彩装扮病房,使病房不再苍白可怕;她们亲手制作礼物,只为给患儿一个生日惊喜;她们学习魔术、排练歌舞、设计游戏,让住院的孩子们同样能过上六一、圣诞和春节。当治疗结束准备出院时,每个孩子都要与深爱的医生护士合影留念,在爱心墙上留下医患间最温馨的回忆……

2016年“首届中国最美女医师”评选揭晓,上海儿童医学中心血液肿瘤科陈静主任医师折桂。颁奖典礼上,两位经过骨髓移植正在康复的血液肿瘤患者手拿孩子们亲手折的千纸鹤,为陈医生送上了最温馨的祝福。返回搜狐,查看更多

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