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_十年新生,感恩有你

发布时间:2020-01-10 14:26:21  点击: 手机站

原标题:十年新生,感恩有你

写在前面

炎症性肠病带给患者多少痛苦,就有IBD医生带给患者多少温暖和希望。在共同面对疾病的道路上,每每听到医患共同努力的故事都让人为之动容。今天,为大家讲述一位年轻的溃疡性结肠炎患者从自己发病开始,缠绵病榻,辗转就医,在绝望中遇到希望的故事。

即便您也同样遭受过疾病折磨或正在经历苦难,也请继续坚持,希望会在下一刻到来。听一听,那位曾经绝处逢生的伙伴娓娓道来,找到正确的医疗团队何其重要,看一看她勇敢与医护团队并肩作战的信念与决心......

那是2004年的年初,一家知名医院的病房里,躺着一名大四女生,她是因为便血高烧不退住进了医院,经过多方检查确诊,最后定为 溃疡性结肠炎全结肠重度型,这些名词当时是那么的陌生,在这之前闻所未闻,那个患病的女孩就是我,无知的我,以为过几天就能治好疾病,就可以回归到精彩的大学生活,谁知此时,我的人生就已经被判了死刑,先是在医院停食了五个月,这五个月期间,喝水都成了奢望,全天24小时不间断输注补液和鼻饲营养液,就这样也挡不住一天20几次的血水便,人极度虚弱,经常休克,靠输液维持生命。

photo by Unsplpsh

接下来的五年时间,我辗转了各大医院,一年当中有十个月都是在医院度过的,吃不了东西,长期输液,身体越来越虚弱,病魔越来越猖獗,长期大量的服用激素,副作用也越来越明显,医生们想尽了一切办法,尝试了多种可能,甚至做了造口手术。造口就是把小肠和大肠切断,体外排便,让大肠彻底休息,便血仍然没有止住,直到最后的无能为力,医生难过地对我说抱歉的时候,我才清醒,原来活着已经是一种奢望,就在我回家绝望的等待死亡的时候,2008年底上海新华医院抛来了橄榄枝。

图片来自CCCF摄影组—田峰

新华医院肛肠外科崔龙主任亲自来到我家里,认真仔细询问了我的病情,我当时绝望的问崔主任是不是自己没有活着的希望了,崔主任很肯定的告诉我说“你死不了,相信我,我一定会把你救活的”,就这样我抱着一丝希望,在2009年3月去了上海,杜鹏主任和乐萍护士长亲自去上海火车站接站,一路上说了好多鼓励我的话,我看到这样一群有爱心,有耐心,技术又过硬的医务人员,慢慢对治疗产生了希望,知道自己有救了。

在住院期间,崔主任和杜主任以及护士长对我给予了亲人般的关怀,使我在与病魔做斗争的过程中充满必胜的信心。经过长时间的求医过程,不仅身体饱受病痛折磨,经济压力也是一个很现实的大问题,科室里的全体医护人员还自发的为我捐款,解决了我手术费用的问题,由于手术前准备工作很充分,我的手术做的很成功,手术共分为两期,做了储袋并造口回纳,解决了造口这个最大的恶魔。

手术后,住在病房中,我得到了崔主任、杜主任和其他医护人员们无微不至的关心和护理,好似亲人一样,由于我身体术前就已经很虚弱,术后恢复的不好,护士长亲自买来鲫鱼,给我熬鱼汤,帮助我尽快恢复身体,就这样,我在这群医术精湛、医德高尚的医护人员的精心呵护下重生了,我这个被上天判了死刑的人被新华医院的大夫们又给救了回来,与此同时,中央电视台知道了我的事情,特意把崔主任请到了节目组做了两期节目,让人们了解这个谈之色变的疾病,这个被称为“不死的癌症”也是有办法治疗的,让病友们少走些弯路,给那些还在求医路上痛苦的病友们指明方向。

图:和崔医生合影

未经允许,照片不得转载

我后来经过一个月的观察期,医生确定我身体恢复的没问题之后,我终于出院了,术后回到老家,静养了一段时间后,我开始了新的生活,参加了工作,在一所小学里任教,跟正常人一样的生活,这些都是我在生病期间想都不敢想的事情。这期间新华医院肛肠外科的医生们定期回访,时刻关心我身体状况,事无巨细的提醒着我该注意的事项,时时刻刻让我感觉到他们的爱和惦记,说到底一句话,新华医院肛肠外科的医生护士们的敬业精神无时无刻都在感动着我和我的家人,每时每刻都被他们的职业精神所感动。

图:和杜鹏主任、崔医生合影

未经允许,照片不得转载

时间如白驹过隙般过得飞快,转眼间十年过去了,2019年7月我回到上海复查,杜主任推掉了手术全程陪着我,还给我联系了免费的共聚焦显微镜检查,杜主任知道我路途遥远,来上海一次不容易,他把所有需要复查的项目都让我做了一遍,做得非常全面、非常详细,检查结果也非常的好,见到我身体恢复的这么好,新华医院肛肠外科的医生护士们都特别开心,十年后再次见到自己的救命恩人们,见到崔主任杜主任,我无比激动,杜主任不再年轻、崔主任也满头白发,知道这些年他们一直在辛苦的治病救人,心里有很多很多话都不知道该如何表达,唯有眼泪来表达一切话语。

经历了疾病的磨难,我深感庆幸,如果没有病魇的折磨,我就不可能认识新华医院这么多可爱的人,他们就是我们这些病人的守护神,有这样的医务人员在,我们就是最幸福的人,千言无语,只能换做一句最最朴实的话,那就是:祝愿新华医院的全体医护人员身体健康、万事如意、全家幸福,好人一生平安,我爱你们!

图:是医护,是战友,是亲人

未经允许,照片不得转载

医生说—

溃疡性结肠炎 & IPAA术

溃疡性结肠炎是一种肠道的慢性非特异性炎症,病变主要累及结肠与直肠,表现为反复粘液脓血便,每日可达十余次,症状间歇或持续发作,严重影响生活质量。部分患者可出现急性重症、爆发性中毒性巨结肠乃至肠穿孔腹膜炎,疾病凶险,具有一定的死亡率。

大部分溃疡性结肠炎患者通过药物治疗可以控制肠道炎症,改善症状,但药物无法彻底治愈。仍有一部分患者由于药物治疗失败或无法耐受长期用药产生的药物副反应,以及肠道慢性炎症而诱发的癌变而需要接受手术治疗。

全大肠切除-回肠储袋肛管吻合手术(IPAA手术)是治疗溃疡性结肠炎的标准根治术式。该手术在切除全部病灶的同时较好的保留了肛门括约肌,兼顾疾病治愈与生活质量,但手术难度较高、操作较为复杂,对于手术医师有较高的要求。

新华医院肛肠外科自2008年建科以来陆续开展了数百例溃疡性结肠炎IPAA手术,并对手术技术加以改进革新。一是将回肠储袋长度延长到22-26cm,增大了储袋容积,大大提高了患者的术后生活质量,经统计术后平均排便次数3.4次/天。二是国内较早期开展了腹腔镜下IPAA手术。近年来,我们陆续开展了腹腔镜辅助下IPAA手术、减孔腹腔镜手术以及腹腔镜下无切口IPAA手术。与传统开腹手术相比,腹腔镜手术切口美观隐蔽,不仅可以满足年轻女性的审美要求,同时显著减少术后盆腹腔粘连与粘连性肠梗阻发生率。返回搜狐,查看更多

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